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入院生活が始まりました。

こんばんは。
ブログは、1週間ぶりかな。
昨日から九大病院に入院してます。
以前からブログで読んで頂いてるように、
30年以上、治療法がないまま、
ただ悪化する病気と付き合ってきました。

九大も、どれほど悪化したかを確認に行くようなもので、
長いこと、その繰り返し。
しかし、少し前に書いたように、
少しでも悪化を緩める方法はないものか?
眼科、神経内科、脳神経外科で、
遺伝子レベルの検査をしてもらい、
可能性がある治療を試したいと言われました。
初めての女性の先生方に感謝です

昨日は、予約していた個室に入ってすぐ、
病室で神経内科の診察でした。
神経内科も女性の先生で、なんとも温かみがある方!
(これ、大事ですよね)

先生に、30年前からのことをお話して、
少しリラックスしてたら…
なんと12本分の採血と、
背中に針を刺して脊髄から液を取る、臓液検査‼︎
エビのように曲げて、芋虫のように丸くなり、
麻酔をしてもらったんですが、
その麻酔が痛いのね(泣)

しばらくして、動けるようになったら、
眼科の検査が続きました。
ようやく病室に戻って、外を見たら、
丁度夕陽が沈んでるところ。
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病気や視覚障害について、
ブログやインスタで度々触れてますが、
沢山の方がご自分のことを話してくれます。
そのたびに、誰もが大変さや辛さを持ちながら、
生活してるんだなーと実感。

病気や障害がなくても、
おうちのことや家族のこと、他にも色々、
全ての方が何か抱えてるでしょう。
私の世代だと、親のこともありますよね。

一生のうち、楽しみや幸せと、そうじゃないことは、
誰でも半々じゃないかな。
だから、どれほどきついことが続いても、
「こんなにきついんだから同じ分量の楽しみがあるはず」
と思えるのかも…

昨日、予約してた個室に入ったんですが、
キッチンやら家電が色々ついたお部屋。
使わないものが多いので、
もうちょっと普通の個室に〜と希望して、
さっき、移動してきたところです。
同じ11階だから、眺めも同じかな。

お昼は、ごはんをキャンセルして、
夫が買ってきたマツパンのパンにしました。

入院は、予定より長引きそう。
ここでクリスマスは良いとして、
年内には帰りたいな〜
先生に、続きは来年に〜と話してるところです。

北海道から届いた六花亭♡
入院応援おやつ。と書かれてました。
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ポインセチアの缶は、今の季節限定。
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Commented by corotomo at 2019-12-15 11:24
Mさん、ありがとうございます。
病気は、いいものじゃないけど、
悪いだけじゃない。
病気や障害をもってわかることが多いですね。
表面的にはわかりにくい、
人の温かみや本当の優しさや、
その反対の部分が凄くわかる。

私も、できるだけ優しく、
優しい目線で見ていきたいです。

今回の入院では、
眼科の先生方を中心にチームを組んで頂き、
あらゆることをやってもらいます。
明日から、治験的な治療が始まるんですが、
副作用とかきつさがあるみたいで、
ちょっと不安かな。
でも、何かできるだけうんと進歩してますからね。



Commented by cookie2015 at 2019-12-15 11:54
corotomoさん
麻酔のとき痛かったでしょう
耐えられましたね

病状が以前より悪化してる
内容を綴られているとき
医学の進歩という言葉は
あるけれど匹敵する病気と
そうでないものがある
もどかしさを感じ
祈るような気持ちで見てました

けれど最近になって
少しでも悪化を緩める方法を…
という女医さんのことを見たとき
ホッとしました

検査入院がcorotomoさんの
病状を進めないことに
役立つことを心から
願ってます

年内に退院できるといいですね
六花亭のお菓子美味しそうだし
可愛いです😋
Commented at 2019-12-15 12:47
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by mako at 2019-12-15 17:43
こんばんは。コメントは久しぶりなんですが、ホッとしたい時や何か美味しいものの情報ないかな~とちょくちょく覗かせてもらってます!
いつも元気を貰ってるのに何もお返し出来ず申し訳ないですが、せめてたくさんcorotomoさんに良いことが起こりますようお祈りしてます!
Commented at 2019-12-15 20:24
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by qoo3rin at 2019-12-15 20:39
こんばんは🌙
今日は、ゆっくりな1日が送れましたか😊

検査入院と言いつつもリスクの伴う検査や治験。不安なお気持ちだと思います。
素敵な贈り物🎁、贈られた方の思いに癒されますね☺️
検査前にお菓子でリラックス🎶←検査前、禁食だったら終わってからのお楽しみね😃

corotomoさんの勇気と優しいお気持ちに、今の医療は感謝します😊

Commented by iyim2012 at 2019-12-15 21:45
corotomoさん、入院生活はいかがですか?
不安とか、辛さとかたくさんあると思いますが、
希望を持って、良い治療法が見つかる事を信じて頑張ってくださいね。
応援しています。
Commented by corotomo at 2019-12-15 22:50
cookieさん、ありがとう
久しぶりにお話できて、嬉しいです!
30年以上悪化するばかりで、
ずっとこのままなんだろうと思ってたので、
初めての展開に驚きました。
治るわけじゃないけど、
今回の入院で悪化が緩くなればいいな。

明日からは治験のような治療も始まるようで、
副作用がきついと聞いて、ドキドキです。
Commented by corotomo at 2019-12-15 22:58
12月15日12時47分に頂いた、
鍵コメントさんへ
いつもありがとう。
私も同じこと考えてました!
医大の入試の件、
だからこそ、優秀だろうなーと思いますよね。
眼科医も、神経内科医も、
ずーっとお任せしたくなるような方で、
それだけでも安心しました。

入院生活は時間があるので、
いつもよりブログ更新できるかな。
Commented by corotomo at 2019-12-15 23:09
makoさん、ありがとうございます。
最近はブログもタイトルのように、
ゆるゆるな更新になってるんですが(笑)
見てもらってるだけで嬉しいです!

今回の入院で、何か変わればいいな。
今年に入ってから、進行が速かったので、
悪化がゆるーくなればいいなと思ってます。
Commented by corotomo at 2019-12-15 23:23
12月15日20時24分に頂いた
鍵コメントさんへ
インスタだけじゃなく、
こちらも見てもらってるんですね。
ありがとうございます。

転勤で、全く馴染みのない場所へ行くのは、
不安しかないでしょう。
うちは、転勤がないわけじゃないけど、
私が視覚障害があることを理由に断ってくれてました。
それが自由な会社だから良かったけど、
そうじゃなかったら、私も泣いてますね。

病気や障害と付き合いながら生活してると、
マイナス面ばかりを気にしがち。
最初は、そればかりでした。
でも、どんな状態であっても、
その環境で楽しめるでしょう。
そう思うようになって始めたのがブログです。
インスタも、私の目の寿命をのばしてくれてるのかも?

鍵コメさん、またお話しましょう。


Commented at 2019-12-16 01:41
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by corotomo at 2019-12-16 14:05
くぅさん、ありがとう。
入院4日目、何となく慣れてきました。
九大病院は、独特ね。
個室をかわったら、同じ眼科のフロアなのに、担当の看護師さんが変わるし、
夜勤とか、目薬の人とか、
覚えられない(笑)
今日は月曜日だから、教授回診があったんですよ。
眼科は機械がないと診れないから患者が行くのね。

入院期間、更にのびそう。
年末年始は家で過ごしたいな。
くぅさん、看護師さんに感謝しまくりの毎日です。
30年前からのことを丁寧に聞いてくれたり、
愛情を感じる方ばかり。
Commented by corotomo at 2019-12-16 14:10
ゆみさん、ありがとう。
入院4日目、毎日色々続いて、
あっというまに夕方になる感じです。
今回の治療の副作用で骨に影響するかも?
ということで、歯科検診も。

入院がのびそうなのが不安だけど、
年内には退院したいな〜


Commented by corotomo at 2019-12-16 14:22
12月16日1時41分に頂いた、
鍵コメントさんへ。
ありがとうございます。
九大に長く通ってますが、
治療法もないので入院することはないだろうと思ってました。
今も治療法は見つかってないんですが、
あらゆる検査をして、可能性があるものを試してもらいます。
九大は独特ですよね。
月曜日だから、教授回診もありましたよ。
眼科は機械がないとできないから、
ドラマみたいな感じじゃなく(笑)
患者が行くんだけど。

いつか、ユリイカランチ、
ご一緒したいです〜
Commented by FRAU at 2019-12-17 12:14
いつも拝読させて頂いております。
ご病気を抱えながらでも、行動力があって
すごいなぁと思いながら読ませて頂いておりました。
私なら家にひきこもって鬱々としまうだろうと。
前向きに色々なところにお出掛けされて
本当に関心するばかりです。
どうぞ、早く検査が終わって日常が戻って来ることをお祈りしています。
嫌な事が終われば、また楽しい事が待っていますから。
頑張って下さい。

by corotomo | 2019-12-14 16:33 | 病気のこと | Comments(16)

美味しいものや習い事、大好きな北海道、美容など日々の小さな贅沢、お楽しみ♪♪時々ワンコも登場~ ★リンクフリーですが、コメント頂けると嬉しいです★


by corotomo