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視神経脊髄炎と新薬の話

こんにちは
今日の福岡は、朝から凄くいいお天気。
もう、9月も終わりですね。
2月の退院後から副作用で寝たり起きたり、
それが和らいだ頃、ウツ症状が重くなり…
いつのまにか9月になってた感じです。


タイトルの「視神経脊髄炎」
昨日、インスタにも投稿しましたが、
これが私の病気の名前です。
視神経脊髄炎スペクトラム障害。
初めて聞く方も多いでしょう。
私も「ししんけいせきずいえん⁈」と…
去年12月の入院時についた病名なんですよ。
それまでは、視神経炎だったのが、
検査でアクアポリン4という抗体が見つかり、
病名が変わりました。

30年前、発症した頃はなかった病気。
視神経が炎症して萎縮して、
片方ずつ失明していくと言われただけでした。
治療法がなく、失明へ向かって悪化するのみ、と。
発症後短い期間に両目失明された方も多いんです。

そんな怖い難病ですが、私は他にない悪化の仕方をしてるようです。
右目は失明してるけど、左はまだ大丈夫。
左右と下の視野が欠けて狭くなってるくらい。
30年たってこの状態は異例中の異例ということなので、
このまま、ゆるーくいけたらいいなと思ってます。


そして、一昨日の九大では新薬の話も。
私がウツウツしてた時期、
国内で承認取得されたんですね。
これで、失明することなく治療できる患者さんが増えるはず。
嬉しいニュースでした。


おやつに、ロミさんの焼き菓子。
シナモンサブレとレモンクッキー。
カップは、六花亭です(笑)
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Merci!
シンプルないちごジャムなんですが、
これがとっても美味しい‼︎
視神経脊髄炎と新薬の話_a0236996_14021932.jpg

いつも同じものばかり選んでたから、
このメルシーは初めて。
1月、札幌で参加したジャムレッスンで、
ロミさんが「まずはこれ食べて」と言われてたの。
思い出しました。




Commented at 2020-09-30 15:43 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by mako at 2020-09-30 17:10 x
こんにちは!
本当に今日は良いお天気でしたね。この季節が長く続いてほしいですね~

新薬のお話!
嬉しいお話ですね、医学は日々進歩しているんですね…どうかうまくいきますように…
簡単ではない病気の話、いつもお話くださりこちらも勇気と元気を貰えてます!

私は子どもが卒後通うであろう作業所探しに奔走しています…中々うまくいかず落ち込むことばかりですが(>_<)

いちごジャム、中身はどんな感じですか?果肉がごろっとしてる感じかな?気になります(笑)
Commented by corotomo at 2020-09-30 23:14
鍵コメントさん、こんばんは
ありがとうございます。
久しぶりのブログに書いたように、
ストンと落ちて這い上がれない状態でした。
まだ治療は続くので、このまま安定したらいいなーと思ってます。
Commented by corotomo at 2020-09-30 23:32
makoさん、こんばんは
いつもありがとうございます。
そう、新薬が出たんですよ!
6月に承認取得されたようなので、
もうじき使えるんじゃないかな。
一昨日の九大でその話がでて、是非変えてほしいと思ってるところです。
今のは、心身ともに副作用がキツすぎますからね。

私の入院中、息子さんの入院の話をされてましたね。
病気や障害をもつ者から見ても、本人と同じくらい家族が大変!
私も、夫がいなくてはできないことが増えました。
makoさん、リラックスする時間を作ってくださいね。

このジャムは、果肉がごろっとしてる感じじゃないけど、凄く濃厚。
いちご感たっぷりです。
美味しいですよー
Commented at 2020-10-01 13:02 x
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Commented at 2020-10-01 21:12 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by corotomo at 2020-10-02 15:13
鍵コメントmさんへ
オルゴールの音色、ゆったりした気分になりますね。
これは気持ちの問題じゃなく、神経がリラックスできる音じゃないかな〜
それと、パッヘルベルのカノン!
大好きです。
同じメロディが少しずつずれながら重なるのがカノンだけど、その中でもパッヘルベルのカノンは凄く印象的。
初めて聞いた時にスルッと入ってきて、
心地よくなりましたよ。
このメロディをオルゴールで。
うん、これは癒されるはず!

病気や障害があると、闘病という言葉を使われがち。
でも、闘うんじゃなく、うまく付き合いたいですよね。
障害が一生共にしないといけないからね。
何でもない状態と比べないで、
ありのままでできることを楽しみたいです。



Commented by corotomo at 2020-10-02 15:19
鍵コメントcさんへ
そうなんです!
外国で発表された視神経脊髄炎の新薬、
今年6月に日本で承認取得されたようです。
近いうちに使えるかな〜
今の薬は副作用がまた酷くなりそうで怖いでしょう。
新薬も副作用があるけど、
ウツはないようだし(笑)
もう、うつ状態はどうにもならないからね。

鍵コメさん、いつもありがとうございます。
お稲荷さんのパワー、あると思います!

by corotomo | 2020-09-30 14:48 | 病気のことと、入院生活 | Comments(8)

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