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  <title>ゆるゆると・・・</title>
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  <tabline>美味しいものや習い事、大好きな北海道、美容など日々の小さな贅沢、お楽しみ♪♪時々ワンコも登場～　★リンクフリーですが、コメント頂けると嬉しいです★</tabline>
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    <title>7年たちました。</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>犬</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[こんばんは
体調は相変わらず。
2年前からの副作用と、新薬の副作用と、
どちらが強く出てるんだろう…


2年前「リスクのある治療なんだけど」と提案されて、
迷わず「やりたいです!!」と答えましたが、
それから、体調が良い日が少なくなりました。
治療できてることを喜ばないといけないんだけど、
精神面でも上がったり下がったり、
これは体のきつさより辛いですね。
疲れてしまいました。




今...]]></content>
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    <title>エンスプリングの副作用と、ピースプラントのカレンダー</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>病気のことと、入院生活</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[今日は、エンスプリングの副作用で寝たり起きたり。
5回目だけど、次の日のきつさは変わらないですね。
悪寒がして、吐き気を伴う頭痛、普段以上の倦怠感。
1回目は10月中旬で暖かい日だったので、
急な寒気に驚きました。


今日も突然きた悪寒！

床暖房と、エアコンの暖房をつけても寒い。
室内があったかいのに、私の体だけ冷えてる感じ。
熱っぽいのに、熱を計ると36度もないんです。
元々、平熱が3...]]></content>
  </entry>
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    <title>5回目のエンスプリングと、鈴懸の栗のパフェ</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>スイーツ</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[こんばんは今日は、今年最初の九大病院でした。
脳神経内科の主治医と話したあと、
5回目のエンスプリングの注射。


前回のブログにも書きましたが、
去年は治療に期待しすぎて浮き沈みが激しかったので、
今後は淡々と…
注射の時に看護師さんとそんな話をしたら、
他の患者さんも同じようでした。


脳神経内科には、治らない病気と付き合ってる方が多く、
症状を抑えたり、悪化を緩めるくらいが精いっぱい...]]></content>
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    <title>新年</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>日々のこと</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。




朝、散歩に出た夫が撮ってきた、
大濠公園から見た「日の出」です。


今日の福岡の日の出は、7時20分頃。





去年は、長い入院や初めての治療を経験したり、
夢だよねーと言われてた新薬治療がスタート。
心身ともに上がったり落ちたりしながら、
印象的なことが多い1年でした。



そして、先月、少し悪化。
30年ずっ...]]></content>
  </entry>
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    <title>今年もありがとうございました。</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>日々のこと</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[2021年も残りわずかとなりました。
今年も沢山の方にお越しいただき、
心より感謝申し上げます。




今年は不安定な日が多かったけど、
人生の転機になるような1年でした。
30年「治療法がない」と言われ続け、
見えなくなる怖さしかなかったのが、

一昨年「悪化を緩めることができるかも??」と。
悪化が緩くなるだけでも凄いことなのに、
今年の入院治療では現状維持を目指しました。


そして...]]></content>
  </entry>
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    <title>ユリイカのお料理に癒されました。</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>ランチ・夜ごはん</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[前回のブログから、もう1週間！22日、年内最後の病院のはずでしたが、
23日の朝、主治医から電話があり、
23日24日と、昨日まで通いました。


入院治療で悪化を抑えられたので、
新薬でこの状態を維持…
新たな治療で希望を抱いてたけど、
そんなにスムーズにはいかないですね〜
主治医と電話で話した後は、
涙があふれて久しぶりに大泣き。


治らない病気との付き合いは、
暗く長いトンネルに入っ...]]></content>
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    <title>冬至と、今年最後の九大病院</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>ランチ・夜ごはん</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[今日は冬至。
1年で昼が最も短い日で、
明日からだんだん日が長くなっていくんですね。
太陽の力が弱まってまた復活していくことから、
冬至を境に運が上昇してくると言われる、大事な日。




冬至を表す「一陽来復 いちようらいふく」
良くないことが続いたあとで幸運にむかうこと。
長い冬が終わり、春がくること。
室礼のお教室で教えてもらったとき、
なんて良い言葉だろうと思いました。
辛い時期に入...]]></content>
  </entry>
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    <title>ラジオの楽しみと、ユーミンの「雪だより」</title>
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    <dc:subject>ランチ・夜ごはん</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[こんにちは。
朝から凄くいいお天気。
この時期にしては気温も高めかな。

明日から年末にかけて、また寒くなりそうです。


体調が良くない日が続いてますが、

昨日からは強い頭痛とめまいで寝たり起きたり。
こんなふうにきつくて熱っぽい時、
以前は熱が上がってたんですが、
エンスプリングを始めてからは35度台の低体温。
これも副作用のひとつ。

免疫力も更に落とされてるようなので、
今まで以上...]]></content>
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    <title>友泉亭公園</title>
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    <dc:subject>日々のこと</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[こんばんは


心身ともに落ちたまま、
這い上がれない日が続いてます。
2年近く続けてる薬の副作用に、
新たに始まった薬の副作用。
きついのは慣れてるんだけど、
この感じは初めてかな。


最近また見えにくくなったので、
料理など家事をするときもゆっくり。
以前のように、さくさくできないことに落ち込み、
それでもまだできるし～と立ち直り…
日々、この繰り返しです。







少し前、友泉...]]></content>
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    <title>六花亭のアップルパイ「君が家」</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>スイーツ</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[こんばんは
福岡も日が落ちるのが早くなってきました。


長く病気や障害と付き合ってると、
定期的に絶望期がやってくるんですが、

昨日、ストンときました。
できなくなったこと、少し怖くなったこと、

病気や障害のせいにしちゃダメなんだけど、

どうしてもそれを考えてしまいますね。
涙がポロポロ流れて、夫相手に大泣き。


副作用のきつさも慣れたはずなのに、
凄く辛く感じたり…


前回は、...]]></content>
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    <title>12月のユリイカさん</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>ランチ・夜ごはん</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[体調が不安定な時も、入院の前も、退院した日も、
どんな状態でも安心して楽しめるところ。
ユリイカさん。
今年は、何度通ったかな～





この日は、久しぶりの友人とランチ。
私も友人も様々なことがあったけど、
また、ユリイカで食事できるのが嬉しいね。
以前は「どこに行く?」と、
お店選びから楽しんでましたが、
今は「ユリイカに行こう」と言ってくれる。
ありがたいです。





前菜は、リ...]]></content>
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    <title>おやつに、エグヴィヴのシュトレン</title>
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    <dc:subject>北海道</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[こんばんは
今日は、気温高めの1日でした。


11月末にやった検査の結果があまり良くなくて、
退院直前の検査と比べたらちょこっと悪化。
エンスプリング、まだ効いてないのかな〜
他の薬を減らしたのが良くないのか？
まだ始めたばかり、
半年は様子をみなきゃね。


ブログとインスタグラムに、
病気や視覚障害のことを書いてますが、
病気と付き合ってる方からメッセージを沢山いただきます。
私のよう...]]></content>
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    <title>エグヴィヴのシュトレン</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>北海道</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[北海道、小樽の忍路（おしょろ）にあるパン屋さん、
エグヴィヴのシュトレンです。
5日のブログに書いたように、
今回は定休日だったので、パンも買えませんでした。
なのに、シュトレンが…


小樽へ行った次の日、岩見沢へ行ったんですが、
再会したMさんから「はい!!」と渡されたのがこれでした。
わーシュトレンだ～
驚きと嬉しさで興奮しました(笑)






岩見沢にある大好きな場所

「ノース...]]></content>
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    <title>エンスプリング注射4回目</title>
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    <author><name>corotomo</name></author>
    <dc:subject>病気のことと、入院生活</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[こんばんは今日は、二十四節気のひとつ、大雪(たいせつ)
北国では平野にも雪が積もる頃ですが、
今年は暖冬なのかな～
札幌の中心部もまだ積雪がないそう。
福岡は、冷たい雨が降ってます。




昨日、新薬エンスプリングの注射、4回目でした。
前回は初期反応がなかったので安心してたら、

昨夜熱が上がって、朝起きたら強い倦怠感。

ぼんやり朝食とお弁当を作り、
夫が出勤した後、しばらく寝てました...]]></content>
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    <title>11月の北海道、療養の旅。小樽のパン屋さん「ヨルトノ」</title>
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    <dc:subject>北海道</dc:subject>
    <content type="html"><![CDATA[こんばんは

ポッドキャスト聴きながらパソコンに向かってます。
相変わらず、これ（笑）

ジェーン・スーと堀井美香の番組
「over the san」
（オーバーザサン）
一昨日放送されたものをもう一度、と聴き始めたら、
過去のエピソードを聴きたくなりました。


私のようにハマってる人、多いんですね。
様々な方から「ハマってます！」
「ずーっと聴いてる」と…
もう、同世代らしき方を見かける...]]></content>
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